Si terrà sabato 4 maggio alle ore 11 a Torino, presso l’associazione Impresa e Territorio (via Andrea Cesalpino 11/A) il convegno: “Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano. La situazione tra politiche europee e misure regionali”, che è stato organizzato dall’On. Maria Angela Danzì.
Modera l’incontro:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore di Osservatorio Malattie Rare – OMaR
Per partecipare scrivere mail a: ali.loredana17@gmail.com
Per chi non conosce l'origine, l'inizio di questa festa, ecco un breve accenno.
Tutto iniziò nel nel 1886, dove la gran parte delle persone lavorava per 12 o 16 ore al giorno: uomini, donne e minorenni, magari con un solo giorno di riposo a settimana.
All’epoca, chi lottava per piccoli miglioramenti veniva represso, picchiato, a volte ucciso e le sue richieste venivano criticate come negative per l’economia.
Fu così, che Il primo maggio del 1886 i sindacati scelsero di indire uno sciopero generale in tutti gli Stati Uniti per ottenere la giornata lavorativa da 8 giorni, che chiamarono la Grande rivolta.
Queste proteste durarono giorni e purtroppo ci furono morti e feriti. Non sto a raccontare tutta la rivolta e ciò che successe; dico solo che 3 anni dopo, per ricordare i martiri di Chicago, il congresso di Parigi diede vita alla festività e così ecco la "nascita" della Festa internazionale dei lavoratori - il 1° Maggio.
Da allora in Europa e in tanti paesi del mondo questa ricorrenza è riconosciuta e celebrata.
In Francia si indossa un fiore di mughetto per buona fortuna, in Germania un garofano rosso in onore dei movimenti socialisti, in Finlandia, lo stesso giorno, si celebra anche l’inizio della primavera.
Nella trasmissione appena andata in onda la bravissima prof.sa Patrizia Garelli Rossi, ci presenta un volume che saprà emozionarvi.
Di Paola Sbarbada Ferrari che sa scrivere con il cuore, in questo libro ci parla di una ragazza che ha avuto in incidente che l'ha portata ad una grave amnesia.
Dovrà fare i conti con il suo essere e con il suo doloroso passato.
Non vi dico di più perché dovete ascoltare la collega e... leggere assolutamente il libro: L'OBLIO NEI TUOI OCCHI
Nel weekend pensi maggiormente alle cose:
accadute durante la settimana
da fare nella settimana successiva
Questa giornata è stata fondata negli Stati Uniti più di 10 anni fa.
Oggi sono almeno 100 mila, i cosiddetti "fantasma", cioè le persone che ancora oggi non hanno una diagnosi.
Sono malati, ma non possono dare un nome alla loro patologia. Fanno fatica a capire a quali centri di riferimento rivolgersi o a trovare delle altre persone con cui condividere la stessa esperienza, e anche a vedersi riconoscere i loro diritti.
Per sensibilizzare su questa tematica si celebra ogni anno in tutto il mondo l'Undiagnosed Day, che quest'anno è il 29 aprile.
In tutti gli Stati è stata sottolineata l’importanza della cooperazione internazionale soprattutto per quanto riguarda la condivisione di protocolli, risultati, ricerche, studi clinici e di expertise in questo settore. Al fine di raggiungere nuove diagnosi anche attraverso processi virtuosi come la capacity building.
Grazie alla ricerca, si stanno facendo enormi passi avanti con strumenti diagnostici e con l’esperienza accumulata. Basti pensare che se nel 2016 arrivava ad una diagnosi il 30% dei pazienti che si rivolgevano all’ambulatorio, nel 2022 la percentuale raggiunge quasi il 70%, più del doppio.
Esiste anche una “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi” che è stata presentata nel corso dell’evento “La malattia genetica rara non diagnosticata: definiamo insieme un percorso”, tenutosi all’Argentario Golf & Wellness Resort di Porto Ercole il 28 e il 29 aprile del 2023
Come anticipato nella trasmissione LA VOSTRA VOCE di domenica 28 aprile, ecco le opere che pur non vincendo il concorso di poesia, si sono comunque distinte tra le altre perché meritevoli. Buona lettura
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Torneranno i giorni cara libertà ed io ti abbraccerò stanca di farti la veglia, sarai di nuovo cielo in limpida scia, libero volo in un cielo pulito orlato di rosso che non piange il giorno che muore, sarai di nuovo luce, tenera, su terra vuota persa nel nulla di ladri di vita e di vuoti domani, torneranno i sorrisi avidi di baci e di abbracci, rinasceremo finalmente liberi dal giogo del domani.
In questa puntata: 2 poesie vincitrici del Mini-concorso; altre opere meritevoli domani qui nel blog; i sondaggi del Dr. Cisternino (risultati della scorsa settimana e Nuovo sondaggio); III incontro promosso dall'Associazione Più vita in salute si parlerà di: Il dolore tra corpo e psiche - la prevenzione e la cura delle malattie vascolari; evento online: La domesticazione del cane suddiviso in 2 serate; Acondroplasia ed il sondaggio di AISAC odv; anziani e l'incontro a Bassano del grappa per parlare del problema solitudine e cure sanitarie.
Ma ci sono tante altre notizie da ascoltare e CONDIVIDERE