Cari amici,
ecco a voi la presentazione di un libro che tocca i nostri cuori, le nostre coscienze e che dovrebbe essere monito per tutti.
domenica 1 marzo 2026
sabato 28 febbraio 2026
Giornata mondiale delle malattie rare 2026
Cari amici,
oggi in tutto il mondo si celebra la Rare Disease Day, la Giornata mondiale delle malattie rare; Quello di oggi è un appuntamento internazionale dedicato a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare ed a promuovere una maggiore consapevolezza sui bisogni delle persone che ne convivono ogni giorno.
Perché essere malati Rari, non è solo oggi... ma sempre; tutti i giorni, ogni attimo.
Tantissime le iniziative iniziate nei giorni scorsi e che proseguiranno anche la prossima settimana: congressi, Focus; eventi Online con professionsti qualificati.
Ogni anno viene scelto un tema differente e quello del 2026 è: "il diritto a cure appropriate, tempestive e uniformemente distribuite sul territorio nazionale, indipendentemente da dove si vive".
Ora vi lascio qui alcuni link che potete consultare:
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/15664
https://www.benzifoundation.org/it/
giovedì 26 febbraio 2026
Slottiamo&CO - Nuovo progetto della Croce Rossa - Comitato di Villasanta
Cari amici,
Forse non tutti conoscono questo interessante progetto nato nel 2023 per contrastare il Disturbo da gioco d'azzardo e che nel tempo, si è esteso ad altre forme di dipendenza.
L’iniziativa Unica nel territorio, prevede l’istituzione di un gruppo di auto-aiuto e sostegno rivolto a tutti gli utenti del territorio e ai loro familiari. L’obiettivo è quello di offrire uno spazio di ascolto dove il singolo possa esprimersi liberamente e trovare sostegno, fino a maturare la scelta di rivolgersi al Servizio Territoriale competente (Ser.D) per intraprendere un percorso di accompagnamento e di riabilitazione.
Un servizio totalmente gratuito offerto dalla Croce Rossa Comitato di Villasanta, perché la vita non è un gioco e va preservata.
Ci sono molte persone fragili, rese deboli da debiti o precarietà e che finiscono nel giro del gioco d'azzardo; ma ci sono altre forme di dipendenza che forse non ci rendiamo conto che esistono come:
uso problematico di internet e social media; Hikikomori; shopping compulsivo; dipendenza affettiva; e altre forme invisibili ma sempre rilevanti.
Se tu hai bisogno, oppure un familiare, un amico o conosci qualcuno che si trova in una situazione simile, puoi rivolgerti alla Croce Rossa numero whatsapp:
333 64 26 842 mail: ionongiocopiu@crivillasanta.it
Il tutto è garantito dalla privacy.
Non ignorate i segnali, perché potrebbe essere troppo tardi.
Parkinson e la qualità di vita di chi ne soffre
Cari amici,
da un articolo arrivato in redazione da Fondazione Pezzoli, la qualità della vita di chi soffre di Parkinson, rappresenta uno degli indicatori importanti.
Un recente studio qualitativo ha dato voce direttamente ai pazienti, esplorando il significato personale attribuito a questo concetto così centrale nella pratica clinica.
Dalle interviste emerge che la qualità della vita non dipende solo dai sintomi, ma soprattutto dalla possibilità di mantenere autonomia, relazioni, attività significative ed emozioni positive. Io aggiungo, come del resto anche per chi soffre di altre patologie.
Per lo studio hanno coinvolto ben 42 persone con malattia di Parkinson e domandato: “Cosa significa per te il termine qualità della vita? Se dovessi spiegarlo a qualcuno che non lo conosce, come lo definiresti?”.
Un gruppo multidisciplinare ha esaminato le risposte delle varie interviste, alla fine sono stati identificati 3 temi ricorrenti:
1. Le modalità attraverso cui si generano sentimenti positivi.
2. I sentimenti positivi che contribuiscono a una buona qualità della vita.
3. La qualità della vita intesa come uno stato mentale complessivo.
Un tema centrale emerso in moltissime definizioni è stato il poter continuare a svolgere attività che si amano; coltivare hobby; mantenere uno stile di vita ritenuto soddisfacente. Un’altra componente essenziale riguarda la dimensione sociale.
Per concludere, lo stato mentale è un punto focale nella malattia di Parkinson; i pensieri positivi; le emozioni positive aiutano; così come aggiungo sempre io, in altre malattie.
Porsi in maniera positiva davanti alla malattia secondo me, è molto meglio di tante medicine. La positività, l'ottimismo, mantenere costantemente attivo il cervello, aiutano i pazienti ma anche i caregiver, perché vi assicuro che influenzano sulla qualità di vita.
Per chi volesse avere maggiori informazioni sulla Fondazione che si trova a Milano, o sul Parkinson, ecco il loro sito: https://www.parkinson.it/
mercoledì 25 febbraio 2026
Libro biografico - Una vita controvento
Cari amici,
molti di voi sicuramente lo hanno conosciuto, sto parlando del libro che racconta la vita di Roberto Frullini che per anni è stato Presidente della sezione UILDM di Ancona.
In occasione della Giornata Malattie Rare, il 28 febbraio H 11 Centro Pergoli – via Giuseppe Mazzini 2, Falconara Marittima (AN), sarà presentato il libro biografico unico nel suo genere.
Il volume, scritto dalla giornalista Elisa Longo, nasce da una scelta corale, il volume non è una biografia celebrativa; ma restituisce il vissuto di Roberto dalle voci e le storie di chi lo ha conosciuto.
È una scelta consapevole: fermarsi, ascoltare, dare voce a una storia che ha cambiato il modo di prendersi cura delle persone con malattie neuromuscolari.
𝗥𝗶𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗻𝗼𝗶. Riguarda il modo in cui scegliamo di stare accanto alle fragilità, di trasformare i bisogni in risposte, di non restare spettatori.
Roberto è stato promotore instancabile di alleanze tra associazioni, cooperative, istituzioni e sanità pubblica, contribuendo in modo determinante alla nascita del Centro Clinico NeMO di Ancona, oggi intitolato alla sua memoria.
È gradita conferma della partecipazione, contatate UILDM di Ancora
Numero: 071 88 72 55 - mail: uildman@uildmancona.it
martedì 24 febbraio 2026
Malattie rare: facciamo vedere ciò che è invisibile
Cari amici,
è molto importante informare, divulgare e trasmettere le notizie che abbiamo, su malattie rare, genetiche e quindi poco conosciute.
Tra queste ci sono le Malattie Miotoniche: sono malattie multisistemiche e degenerative che includono debolezza, rigidità, atrofia e spesso portano complicanze al cuore.
La Fondazione Malattie Miotoniche ETS per la Giornata malattie Rare, ha organizzato un convegno che si terrà martedì 3 marzo ore 17 al Comune di Milano presso la prestigiosa Sala Alessi di Palazzo Marino.
Il Professor Meola, massimo esperto internazionale di malattie neuromuscolari miotoniche, sta portando la realtà della Fondazione, davanti alla comunità scientifica mondiale: convegni, incontri con le case farmaceutiche, ricerca di terapie efficaci.
Il 3 marzo avrà l'opportunità di mostrare – non solo raccontare – cosa significa vivere con una malattia miotonica.
Infatti, assieme a lui, ci sarà la signora Caterina Franchitti che condividerà con coraggio la sua testimonianza diretta.
Interverranno pazienti, careviger che, con le loro storie confermeranno le parole del Prof. Meola (parte teorica e statistica) con quella della realtà. Perché i malati non sono dei numeri: sono visi, sono sentimenti, sono emozioni, sono vite di persone che ogni giorno soffrono, per malattie molte volte invisibili all'occhio umano.
Se desiderate partecipare inviate mail a: info@fondazionemalattiemiotoniche.org
entro il 25 febbraio, indicando i dati personali. Mentre l'appuntamento ripeto è il 3 marzo H 17 ma è preferibile arrivare mezz'ora prima - 16.30. L'ingresso è libero e seguirà un piccolo rinfresco.
Per maggiori informazioni vi lascio il sito:
https://www.fondazionemalattiemiotoniche.org/
lunedì 23 febbraio 2026
SLA e i nuovi progetti di ricerca
Cari amici,
come ben sapete da diversi anni la nostra emittente collabora con Fondazione AriSLA ed oggi sono qui per trasmettervi il comunicato stampa che ci è arrivato.
Si tratta del Bando 2026 per finanziare progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotofica, promosso dalla Fondazione, principale ente non profit in Italia, che si occupa di supportare la comunità scientifica che studia questa gravissima malattia, con l’obiettivo di raggiungere nuovi risultati e individuare terapie efficaci in grado di contrastarla.
Ma che cos'è la SLA?
La SLA è una malattia neurodegenerativa grave progressivamente invalidante, dovuta alla compromissione dei motoneuroni, le cellule nervose che stimolano la contrazione muscolare permettendo il movimento e altre funzioni importanti come la respirazione, la deglutizione o la fonazione. Quando nella SLA i motoneuroni degenerano, i muscoli volontari non ricevono più i comandi dal cervello e si atrofizzano, portando a una progressiva paralisi. Si stima che in Italia ci siano più di 6.000 mila persone affette da questa patologia.
La ricerca ha compiuto molti passi in avanti, ma c'è ancora tanto da fare.
Attraverso il nuovo Bando, AriSLA selezionerà le proposte più innovative e di alta qualità scientifica presentate da ricercatori italiani, nelle aree di ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale, considerando le linee di ricerca prioritarie previste dalla Fondazione, in quanto potenzialmente di maggiore impatto sulla conoscenza, diagnosi precoce e trattamento della SLA.
A parità di merito scientifico, avranno priorità gli studi focalizzati sulla identificazione di nuovi biomarcatori, sullo sviluppo di modelli per lo studio della forma sporadica della malattia, sugli aspetti di storia naturale della SLA, sulla maggiore comprensione delle fasi pre-sintomatiche (laddove possibile) o comunque precoci della malattia e le caratteristiche alla base della stessa.
La Fondazione rimane profondamente convinta della importanza della ricerca di base di alta qualità per promuovere la conoscenza e lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici. Tuttavia, questa ricerca deve essere guidata dalla conoscenza della malattia e del significato clinico di quanto si fa oggetto di studio.
Per questo motivo, è stato richiesto che le proposte di studio integrino la visione clinica anche qualora siano orientate verso una ricerca di base, dimostrando di essere frutto di una efficace interazione tra ricercatori clinici e di base.
Con quello del 2026 siamo giunti al 19° Bando competitivo di AriSla, impegnata dal 2008 a supportare la ricerca sulla Sla.
Le candidature dovranno essere inviate tramite piattaforma online entro il 26 marzo.
Per maggiori informazioni:
andate sul sito della Fondazione: https://www.arisla.org/ e troverete il bando completo nella pagina dedicata: https://www.arisla.org/pubblicato-il-bando-arisla-2026-presentazione-candidature-fino-al-26-marzo/
Si ringrazia la dott.ssa Tiziana Zaffino per l'impegno, la dedizione e la cura che mette nella Fondazione; ma anche per la disponibilità, stima e rispetto che ha nei confronti della Radio.
domenica 22 febbraio 2026
Bologna: evento culturale da non perdere
Cari amici,
il 13 marzo a Bologna con inizio H 14.30 presso Aula dei Poeti, Palazzo Hercolani, Strada Maggiore 45, sarà presentato dalla bravissima amica e collega professoressa Patrizia Garelli Rossi il suo libro dal titolo: "Il volo della farfalla".
Il romanzo ci fa conoscere la storia di Clotilde Tambroni, filologa, linguista e poetessa italiana nata e vissuta a Bologna nel periodo che va dalla metà del 1700, ai primi del 1800.
Nata da una famiglia di umili origini, mostrò fin da piccola una grande capacità di apprendimento e difatti il grecista Aponte, ne scoprì il talento, e divenne una sua allieva.
Non voglio svelarvi oltre della meravigliosa ma dura lotta che Clotilde affrontò per "imporsi" in un mondo decisamente maschile; vi dico solo che fu la prima donna detentrice di una cattedra di lingua greca presso l'ateneo bolognese.
Vi esorto pertanto a seguire la presentazione del bellissimo libro, curato in ogni dettaglio, dal titolo che ripeto: "Il volo della farfalla" con la presenza dell'autrice e di alcuni docenti di storia e di diritto medioevale.
Ingresso libero fino ad esaurimento posti.
Vi ricordo che lo potete già trovare su Internet
Per maggiori informazioni, vi lascio il link:
sabato 21 febbraio 2026
Sistema Braille - patrimonio prezioso per l'umanità
Cari amici,
forse non tutti sanno che il sistema Braille nacque in Francia nel lontano 1825 da Louise Braille, un giovane non vedente; due anni dopo fu pubblicato il primo libro interamente scritto in Braille.
Il suo metodo risultò funzionale e rapido, e fu accolto in tutto il mondo ed è un alfabeto tattile.
Da allora il Braille ha fatto storia, ed oggi permette alle persone non vedenti di poter leggere e scrivere.
In Italia il 3 agosto 2007 grazie alla Legge 126/2007 è stata Istituita il 21 febbraio la Giornata Nazionale, che rappresenta un momento di sensibilizzazione dell'opinione pubblica nei confronti delle persone con disabilità visiva.
Da anni la Lega del Filo D'Oro si batte per la piena inclusione delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, attraverso l’attività di ricerca in campo riabilitativo.
Nella giornata di oggi ma non solo ci saranno diversi eventi e convegni. Di seguito vi lascio alcuni link che potete consultare:
https://www.legadelfilodoro.it/it/
https://www.fondazionesinapsi.it/
mercoledì 18 febbraio 2026
Programma di screening “Prevenzione Serena"
Comunicato stampa
ACCADEMIA DI MEDICINA DI TORINO
Martedì 24 febbraio alle ore 21, l’Accademia di Medicina di Torino terrà una seduta scientifica sia in presenza, in via Po 18, sia con modalità webinar, dal titolo “Prevenzione primaria e secondaria nelle popolazioni migranti: strategie per la salute di tutti".
Dopo l’introduzione a cura di Giulio Fornero, Direttore Sanitario, Camminare Insieme, Torino e di Franco Merletti, Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Mediche, Università degli studi di Torino, interverranno Lorenzo Richiardi, Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Mediche, Università degli studi di Torino e CPO-Piemonte e Livia Giordano, SD epidemiologia e screening, AOU Città della salute e della Scienza e CPO-Piemonte.
E’ importante adottare per la prevenzione primaria nelle popolazioni migranti un approccio cosiddetto di “lifecourse” che valuti le traiettorie di salute nel corso della vita. Le popolazioni migranti tendono, subito dopo il loro arrivo, ad avere un livello di salute migliore rispetto alla popolazione locale, ma questo vantaggio tende a ridursi ed a invertirsi nel tempo. Da considerare sono le possibili differenze nell’adozione di comportamenti e stili di vita, nel contesto sociale e ambientale, nell’ambiente lavorativo e nell’accesso ai servizi di prevenzione. Gli interventi devono tenere conto di questi ambiti e dei loro effetti sulle traiettorie di salute. E’ fondamentale considerare la prevenzione nelle seconde generazioni che può iniziare precocemente e incidere in modo significativo sull’intero percorso di vita.
Il programma di screening “Prevenzione Serena” ha sviluppato da più di 10 anni una collaborazione con le associazioni Camminare Insieme e Sermig. Tale collaborazione risponde alla necessità di affrontare le persistenti disuguaglianze di accesso agli screening oncologici, dove la popolazione straniera presenta livelli di adesione inferiori a causa di barriere linguistiche, culturali, amministrative e organizzative. Le associazioni hanno svolto e continuano a svolgere un ruolo essenziale di “outreach”, mediazione culturale e accompagnamento ai servizi. Il connubio tra sistema sanitario pubblico e associazionismo rappresenta un elemento imprescindibile per la riduzione delle disuguaglianze di salute, il rafforzamento dell’equità di accesso e la costruzione di un rapporto di fiducia duraturo con le popolazioni più vulnerabili.
Si potrà seguire l’incontro sia accedendo all’aula magna dell’Accademia di Medicina di Torino in via Po 18 sia in diretta web al link riportato sul sito www.accademiadimedicina.unito.it.
Al termine, troverete sempre sul sito, la registrazione dell’incontro.
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