XII Convegno Nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale

 Cari amici, 

ancora una volta siamo qui per informavi su un convegno molto importante organizzato a Roma; entriamo nel dettaglio.

BREVE COMUNICATO STAMPA GIUNTO IN REDAZIONE

Il 20 giugno 2026 si celebra la Giornata mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD). FSHD Italia ha organizzato nello stesso giorno, a Roma, un convegno nazionale, in collaborazione con  UILDM e con il Gruppo FSHD di AIM - Associazione italiana miologia.  Un’intera giornata dedicata al fare rete, condividere i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con la malattia. Il convegno si rivolge a pazienti e caregiver in primis, ma anche a clinici, ricercatori, istituzioni e a chiunque voglia capire meglio questa malattia e il panorama in rapida evoluzione delle terapie. La partecipazione è gratuita, previa iscrizione, ed è prevista la possibilità di accesso in streaming. Entriamo un attimo nel dettaglio, quindi sabato 20 giugno dalle H 8.30 alle 17.30 si svolge presso UNA Hotels Decò — Sala Campidoglio - Via Giovanni Amendola - 57 Roma, adiacente alla Stazione Termini. Tema: perché nessuno resti indietro. Per maggiori informazioni ed il programma completo andate su questo sito: https://fshditalia.org/convegno-nazionale-fshd-2026/

Rubrica libri: Piccole storie di dislessia di Daniela Conti

Oggi, rubrica libri con la bravissima prof.ssa Patrizia Garelli che ci presenta un volume emozionante: Storie vere di dislessia e Disturbi di Apprendimento, scritto da una mamma con tanta delicatezza, che ci porta nel mondo della figlia.

Buon ascolto e per favore, CONDIVIDETE

Immunodeficienze e patologie poliendocrine autoimmuni: il ruolo delle T-reg

 Cari amici,

anche quest'oggi vi informiamo di un convegno molto interessante che riguarda le malattie del sistema immunitario, cioè in questi casi  Il corpo non riesce a proteggersi  da virus, batteri e funghi, portando a infezioni frequenti, ricorrenti e spesso gravi.

Vi allego l'informativa arrivata dall'Accademia di Medicina di Torino

COMUNICATO STAMPA

Venerdì 12 giugno alle ore 21, l’Accademia di Medicina di Torino terrà una

seduta scientifica sia in presenza, in via Po 18, sia in modalità online, dal

titolo “Immunodeficienze e patologie poliendocrine autoimmuni: il ruolo delle

T-reg;.

 Dopo l’introduzione a cura di Umberto Dianzani, Professore di 

Immunologia, Università del Piemonte Orientale e socio dell’Accademia di

Medicina di Torino interverrà Raffaele Badolato, Professore Ordinario di

Pediatria, Direttore della Clinica pediatrica, Università degli Studi di Brescia.

Le moderne conoscenze sulle malattie del sistema immunitario hanno

profondamente cambiato il modo di interpretare molte patologie autoimmuni

ed endocrine. Oggi sappiamo che alcune rare alterazioni genetiche del sistema

immunitario possono provocare non solo infezioni ricorrenti, ma anche diabete,

malattie della tiroide, insufficienza surrenalica e altre forme di autoimmunità.

Si ripercorrono le principali tappe scientifiche che hanno portato alla

comprensione dei meccanismi della tolleranza immunitaria, cioè della capacità

del sistema immunitario di distinguere ciò che appartiene all’organismo da ciò

che è estraneo.

Si potrà seguire l’incontro sia accedendo all’aula magna dell’Accademia di

Medicina di Torino in via Po 18 e, sia in diretta web al link che trovate  sul

sito www.accademiadimedicina.unito.it. 

La registrazione dell’incontro verrà pubblicata sul medesimo sito.

APPELLO per FABRIZIO CATALANO

 Carissimi amici,

ci sono storie che restano nel cuore, nell'anima di tutti noi, anche se non le viviamo personalmente e, la vicenda di Fabrizio Catalano, è una di queste.

La famiglia rinnova l'appello lanciato nel 2005 e noi condividiamo con sincera vicinanza, proprio come allora.

Una persona scomparsa non può e non dev'essere dimenticata, purtroppo il tempo tende a obliare le loro storie, ma noi oggi diamo ancora una volta la massima attenzione su di lui, e sui tanti scomparsi in Italia e non solo.

Ecco il COMUNICATO STAMPA DELLA FAMIGLIA

Fabrizio Catalano  ragazzo di Collegno (Torino) scomparso il 21 luglio 2005 ad Assisi (Perugia)  dove stava frequentando il secondo anno di un corso di musicoterapia.

La scomparsa di Fabrizio ad Assisi porta con sé misteri e incognite che abbiamo cercato e stiamo ancora cercando di chiarire grazie al continuo nostro impegno e di chi ci ha dato una mano in questi anni. A tal proposito è stata aperta l'associazione https://www.fabriziocatalano.it/ 

L’iniziativa nasce con un obiettivo preciso: continuare a far circolare il volto e il nome di FABRIZIO, tenere viva la ricerca e ricordare che dietro ogni persona scomparsa non c’è soltanto un caso irrisolto, ma una famiglia che attende, una comunità che non vuole dimenticare e una domanda che resta aperta. A distanza di oltre vent’anni, nessun elemento certo è mai emerso sulla sua sorte, ma l’impegno dell’associazione non si è mai interrotto.

All’interno della nuova campagna rientra anche la diffusione di nuovi materiali informativi e promozionali, pensati per raggiungere pubblici diversi e riportare l’attenzione sulla storia di FABRIZIO.

Le locandine raccolgono alcune sue immagini in momenti differenti della vita, accompagnate dal messaggio “Aiutateci a ritrovarlo” e dalla versione inglese “Help us find him”, per rendere l’appello più riconoscibile e condivisibile. Sono indicati anche i riferimenti utili per eventuali segnalazioni.

“Ogni volta che rilanciamo il volto di Fabrizio è come se ricominciassimo da capo, ma è necessario farlo”, sottolinea Caterina Migliazza, presidente dell'Associazione

 www.fabriziocatalano.it/  

Fabrizio aveva diciannove anni quando è scomparso. In queste immagini c’è il suo sorriso, e io voglio continuare a pensare che quel sorriso esista ancora, ovunque lui sia. Non abbiamo novità, ma abbiamo il dovere di non smettere di cercare, di parlare, di fare rumore. Per Fabrizio e per tutte le persone che mancano all’appello”. (le parole della madre)

La nuova campagna si inserisce in un quadro nazionale che continua a destare forte preoccupazione. Secondo i dati della XXXIV Relazione del Commissario straordinario del Governo per le persone scomparse, dal 1974 al 2025 in Italia sono state presentate 396.943 denunce di scomparsa. Le persone ancora da rintracciare sono 110.078. Nel solo 2025 le denunce sono state 25.358, con un incremento dell’1,9% rispetto al 2024: una media di 70 persone al giorno. La componente minorile rappresenta la quota più ampia, con 17.942 segnalazioni, pari al 70,7% del totale annuo.

Sono numeri che raccontano un fenomeno complesso e che confermano l’importanza della rapidità, della diffusione delle informazioni e della collaborazione tra cittadini, istituzioni e comunità. I ritrovamenti si concentrano soprattutto nei primi giorni dalla scomparsa, mentre con il passare del tempo diminuiscono progressivamente le possibilità di ritrovare una persona, soprattutto in vita. Anche per questo, mantenere alta l’attenzione pubblica resta un gesto concreto.

Si continua a portare avanti attività di sensibilizzazione nelle scuole e iniziative di sostegno ai familiari delle persone scomparse. Gli incontri con gli studenti rappresentano uno dei passaggi più importanti del lavoro dell'associazione: uno spazio in cui parlare di memoria, responsabilità, ascolto e cura, aiutando i più giovani a comprendere che dietro ogni scomparsa ci sono relazioni, affetti e vite sospese. 

Siete tutti invitati alla Festa del Volontariato 2026, in programma dal 10 al 13 giugno in piazza Pertini a Collegno.

La manifestazione, giunta alla 22ª edizione e dedicata al tema “Parole positive portano Pace”, sarà un’occasione per incontrare cittadini, famiglie e realtà del territorio, condividere la storia di Fabrizio e far conoscere le attività di sensibilizzazione e supporto portate avanti dall’associazione. “Le scuole continuano a rispondere con grande attenzione”, aggiunge Caterina Migliazza. (mamma di Fabrizio) “Per me è faticoso, ma vedere i ragazzi partecipare, fare domande, ascoltare davvero, mi dà ancora la forza di andare avanti. Parlare di Fabrizio significa parlare di presenza, responsabilità e cura. Significa ricordare che dietro ogni numero c’è una persona, una famiglia, una storia sospesa”.

La nuova campagna invita anche a sostenere le attività dell’associazione attraverso il 5x1000, destinato ai progetti di ricerca, sensibilizzazione nelle scuole e supporto ai familiari. È possibile devolverlo all’Associazione “Cercando Fabrizio e…  indicando il codice fiscale 95623250016.

Per informazioni e segnalazioni:

https://www.fabriziocatalano.it/ 

6° Congresso Nazionale della Fondazione per Osteoporosi

 Cari amici,

ci è giunto un comunicato stampa che desideriamo farvi conoscere data la sua importanza e, vi facciamo notare che si divide in 2 distinti appuntamenti

COMUNICATO STAMPA FONDAZIONE OSTEOPOROSI

La Fondazione per l’osteoporosi (osteoporosi@fondazioneosteoporosi.org) ha programmato due importanti eventi che si terranno a Torino, in via Po 18, nella sede dell’Accademia di Medicina. 

Il primo, a carattere formativo per il Medici, si terrà l’11 e il 12 Giugno 2026, mente il secondo, nella mattinata del 13 giugno, consisterà in una giornata divulgativa per la popolazione in generale (link al programma di entrambe le manifestazioni).

Il professor Giancarlo Isaia, Presidente della Fondazione per l’osteoporosi, segnala che “abbiamo voluto anche quest’anno organizzare due distinti eventi, entrambi in lienea con le finalità istituzionali della Fondazione, indirizzati rispettivamente ai Medici ed alla popolazione in generale, al fine di migliorare il livello scientifico dei professionisti che sono chiamati a gestire questa  importante patologia degeneraliva dello scheletro ed anche per sensibilizzare la popolazione sullaconcreta  possibilità della sua efficace prevenzione"

La giornata divulgativa del 13 giugno (ore 10-12), aperta a tutti e avrà lo scopo di sensibilizzare i partecipanti verso una strategia di prevenzione primaria della malattia: tal fine i Relatori, dopo alcuni brevi interventi, risponderanno alle domande dei partecipanti. 

Modalità di Iscrizione

Iscrizione gratuita. Per iscriversi consultare ilsito: www.symposium.it/eventi

Giornata Mondiale dell'Ambiente 2026

 Cari Amici,

questa giornata è stata Istituita nel 1972 dalla Conferenza di Stoccolma, e rappresenta il principale veicolo delle Nazioni Unite per incoraggiare la consapevolezza e l'azione a livello mondiale a favore dell'ambiente.

Il tema di questa'anno si concentra sui cambiamenti climatici: sui segnali urgenti che la Terra ci sta inviando e sui segnali che scegliamo di rispondere.

Ancora oggi ci sono molte persone che non credono al cambiamento climatico, eppure è davanti a noi; basta vedere che cosa accade non dall'altra parte del mondo, ma a "casa nostra". 

Oggi il messaggio quindi è ancora più urgente: la crisi climatica incide già sugli equilibri ambientali, sociali ed economici del pianeta, non è più un rischio lontano, bensì molto vicino.

Sta a noi decidere di agire, o di stare a guardare indifferenti.

Ricordiamo com'erano le giornate 40 anni fa (per chi c'era naturalmente); tutto è cambiato, alcune specie di animali stanno scomparendo, perché l loro habitat naturali non esistono più. 

Questa è la drammatica realtà. Non facciamo finta di nulla e proteggiamo ciò che resta.

Il pianeta non discute. Non negozia. Invia segnali: innalzamento del livello del mare, incendi devastanti, ondate di calore, scioglimento dei ghiacciai, che pochi purtroppo, stanno udendo.

Ogni nostro piccolo gesto conta, quindi facciamo il possibile per aiutare l'ambiente che è la nostra casa e quella dei nostri figli, nipoti etc..

Riflettiamoci e agiamo, ora.

In arrivo la II edizione di RUN4HUN

 Carissimi amici,

sabato 6 giugno c'è un evento a Roma che non potete perdere: la RUN4HUN.

Arrivata alla sua seconda edizione, torna l ’evento sportivo solidale organizzato da Life for Hungtinton.

Patrocinata dal Comune di Roma Capitale , dalla Regione Lazio e dall’Arma dei Carabinieri, la RUN4HUN è una camminata non competitiva nel verde lunga 5 km, aperta a tutti: giovani, adulti e bambini, non serve essere atleti!

 Lo scopo è raccogliere fondi per la ricerca sulla malattia di Huntigton.

Infatti cìè una piccola quota di iscrizione da versare e quella andrà a sostenere la ricerca. Per chi non la conoscesse, ecco solo un paio di parole per descriverla, anche se è molto complessa.

La malattia di Huntington (chiamata anche Corea di Huntington) è una patologia genetica neurodegenerativa rara e progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale.

 Causa la degenerazione delle cellule nervose in alcune aree profonde del cervello  portando a tre categorie principali di sintomi: motori, cognitivi e psichiatrici.

Per maggiori informazioni sulla patologia ecco un sito da consultare

https://www.huntington-onlus.it/

EVENTO DI POESIA - Le parole che accolgono

 Cari amici ascoltatori,

per chiudere in bellezza questa stagione radiofonica ecco un ultimo evento di poesia - dedicato alle parole che accolgono 

Inviare massimo 2 opere di massimo 30 versi l'una (righe)
edite o inedite va bene uguale
postarle nella pagina dell'evento

SCADENZA: avete tempo fino 16 giugno

Tutte le poesie saranno valutate come sempre dal bravissimo collega Prof. Francesco Martillotto.

Le migliori (vincitrici e meritevoli) saranno declamate in una Puntata Speciale di chiusura della stagione. Mi raccomando, non perdete questa meravigliosa opportunità 

Ultima puntata di stagione - LA VOSTRA VOCE

 Subito un ringraziamento da parte mia a tutto lo Staff; le poesie declamate dal collega Lorenzo Pieri; Le notizie della collega Alessandra Petrucci;

risultato del Sondaggio dello Psicologo e psicoterapeuta Dr. Antonio Cisternino; Magie della Natura evento annuale per sostenere Fondazione AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA e in memoria di Marco Mimo; Un passo alla volta - ODV il loro 1° libro da colorare per aiutare i bambini a comprendere l'autismo e l'evento di giugno; File Fondazione Italiana di Leniterapia ETS e le visite a Roma per la raccolta fondi a loro destinata; ma non dimenticate le meravigliose musiche di Igor Lisul e l'ultimo singolo appena uscito di Mauro Masè'.

Per finire ringraziamenti a tutte le associazioni; fondazioni e artisti per la loro fiducia.

Noi ci continuamo a sentire con il blog, le puntate speciali e l'evento di poesia

Buon ascolto e CONDIVIDETE

DOMANI: Ultima puntata di LA VOSTRA VOCE

 Cari amici domani andrà in onda l' ULTIMA puntata di: LA VOSTRA VOCE.

Nonostante tutto ci saranno diverse notizie, tra cui: un comunicato da O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare - II tappa del viaggio nelle malattie rare; evento solidale di Arché; ma c'è anche il risultato del sondaggio del Dr. Cisternino e non mancherà la musica straniera e italiana: tprna infatti il chitarrista serbo Igor Lisul e il cantautore, paroliere MAURO MASE'

Come sempre attorno alle H 11 e vi aspettiamo con emozione, trepidazione e allegria per trasmettere notizie sociali e tenervi compagnia

In diretta su:

https://www.spreaker.com/.../rdm-una-voce-per-un-aiuto...

Su spotify; su Amazon Music; su Podchaser etc...

e dopo sul nostro canale YouTube:

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