21 Giugno - SLA Global Day 2026

 Carissimi amici,

come sicuramente tutti sapete il 21 giugno si celebra il “Global Day”, la giornata mondiale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). La data non è casuale, è stata scelta perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.

Giugno, così, rappresenta il mese della Consapevolezza sulla SLA, per una sempre maggiore conoscenza della patologia grazie ad una diffusa azione di sensibilizzazione.

La nostra redazione anche oggi darà voce ad un'associazione che da anni si occupa di questa malattia rara, che ogni anno colpisce solo in Italia circa 2000 mila persone.

COMUNICATO STAMPA

Ecco le parole del Presidente AriSLA Lucia Monaco: “La ricerca scientifica italiana sta contribuendo ad accrescere la conoscenza sulla malattia e a progredire verso le applicazioni cliniche dei risultati"

La SLA colpisce solitamente persone di età compresa tra i 40 e i 70 anni. Si stima che in Italia vi siano circa 6.000persone affette, con 2-3 nuove diagnosi ogni 100.000 abitanti. AriSLA dal 2008 sostiene la ricerca italiana diqualità con l’obiettivo di comprendere meglio i meccanismi che sottendono la malattia e di sviluppare terapie efficaci. Oggi la ricerca ha anche l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone con SLA attraverso metodi che permettono diagnosi più precise e precoci e dispositivi e farmaci che possano migliorare anche le complicanze della malattia.

AriSLA si impegna ogni anno non solo a sostenere i nostri ricercatori mediante il finanziamento dei progetti di ricerca,ma anche a disseminare i loro risultati e le loro storie per aumentare la consapevolezza dell’importanza della ricerca, come speranza fondamentale per le persone con SLA. AriSLA si avvale anche di una preziosa rete di collaboratori che ogni anno contribuiscono alla raccolta di fondi per la ricerca, promuovendo e organizzando eventi sul territorio. Insieme sentiamo di poter fare sempre di più e di dare un forte segnale da parte delle comunità che circondano i malati di SLA e i loro familiari. Un sostegno importante alla dignità delle persone.

Dalle parole della Presidente Lucia Monaco emerge l’importanza di questa Giornata:

"Questa Giornata è l’occasione per ringraziare i ricercatori che con impegno studiano la SLA. AriSLA continua a sostenere il loro lavoro, mosso non solo dalla passione per il sapere scientifico, ma anche da un senso di responsabilità verso tutte le persone con SLA e le loro famiglie. Quest’anno siamo felici di annunciare che il 19 e 20 novembre si terrà il Convegno AriSLA 2026 a Milano. 

Il convegno riunirà ricercatori della ricerca clinica e di base.

Particolare attenzione sarà data alle attività indirizzate dal nostro piano strategico, che ha permesso di selezionare studi maggiormente focalizzati sulla malattia come quelli sui biomarcatori di diagnosi, progressione e monitoraggio della risposta alle terapie, e sugli avanzamenti della ricerca verso nuovi approcci terapeutici. L’evento sarà completato da momenti di approfondimento su tematiche di particolare rilevanza e diretto impatto sui pazienti".

La dott.ssa Monaco aggiunge

"Ci auguriamo che oggi il nostro messaggio di fiducia nella ricerca raggiunga tutte le persone con SLA, le loro famiglie e tutta la comunità in modo da sensibilizzare sempre di più verso questa malattia neurodegenerativa”.

Per maggiori informazioni vi lascio il sito dell'Associazione: www.arisla.it e scoprite le varie inizitive di questa giornata molto importante. 

Il simbolo del Global Day è un fiore raro, proprio come la malattia: Il fiordaliso, il cui colore predominante è il blu.
Tutti possiamo unirci all'evento: Global Day perché la giornata mondiale non conosce confini, esattamente come la speranza. 

La BWSp - sindrome di Beckwith-Wiedemann

 Cari amici,

quest'oggi siamo qui per parlarvi di una malattia genetica rara, più conoscita come BWS e lo facciamo con il contributo che ci è giunto in redazione, e cioè: una nuova possibilità per diagnosticarla. 

COMUNICATO STAMPA

Oggi esiste una nuova possibilità di diagnosticare una malattia rara: non solo attraverso il prelievo di sangue, ma anche con una biopsia cutanea. Il prelievo di una piccola porzione di pelle può dare una risposta fino al 20% di piccoli pazienti con lo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWSp), che presentano alcuni dei 30 possibili sintomi ma senza una diagnosi genetica.

 In caso di esito positivo dello screening, le famiglie possono conoscere con più precisione il rischio oncologico. La biopsia cutanea è entrata nelle indicazioni per il trattamento della patologia (insieme allo studio di altri tessuti diversi dal sangue, come la mucosa buccale), secondo quanto stabilito dal Consensus internazionale 2026 sul BWSp, tenutosi dal 28 al 30 maggio a Cervia. 

Che cos'è esattamente la BWSp?

Come detto prima è una malattia genetica rara congenita. Si stima che ogni anno siano circa 35 i bimbi nati in Italia con questa condizione. I possibili sintomi - non tutti a carico della stessa persona - sono una trentina (per questo si parla di 'spettro'): i bambini sono accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni (in particolare reni e fegato, ovvero tumore di Wilms ed epatoblastoma). 

Le principali manifestazioni del Bwsp sono la macroglossia (iperaccrescimento della lingua nel 90% dei bambini affetti), e la crescita eccessiva di un lato del corpo (emipertrofia). Non esiste una cura farmacologica, ma solo prevenzione della principale complicanza, i tumore infantili. Il 20% dei bambini risultano negativi al test molecolare pur in presenza di sintomi: è in questo caso che può essere decisiva la biopsia cutanea. 

Per sapere come funziona la biopsia, sono stati interpellati  Alessandro Mussa, pediatra dell'ospedale Regina Margherita di Torino e organizzatore del Consensus, e Silvia Russo, genetista dell'istituto Auxologico di Milano.

Per sostenere e informare le famiglie con bambini affetti da questa patologia rara, nel marzo del 2004 su iniziativa di una mamma è nata L'associazione AIBWS (Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann), per maggiori informazioni ecco il loro sito: https://www.aibws.org/ 

Cancer Survivors Day 2026 a Genova

 Carissimi amici,

la Lega Italiana Lotta Contro i Tumori di Genova (LILT)  a cui noi siamo legati e pertanto diamo voce, ci ha chiesto di divulgare un importante evento gratuito.

COMUNICATO STAMPA

Sabato 20 giugno 2026, la LILT di Genova organizza l'annuale evento: Cancer Survivors Day per celebrare la vita insieme ai pazienti, ex pazienti, familiari e caregiver, presso i giardini del Parco dell'Acquasola.

Iscrizione obbligatoria, ma evento gratuito per tutti, anche a chi desidera esprimere vicinanza alle persone che lottano oppure hanno lottato contro i tumori.

Il programma inizierà alle ore 18.00 del 20 giugno, con una sessione di Pilates e rinforzo posturale specifico condotta dagli insegnanti Rossella Caci Corradi e Nicola De Felice, per poi proseguire con una seduta di Yoga adatta a tutti guidata dall’insegnante Marco Poletto.

La durata prevista è di circa 45 minuti per ciascuna attività. Si consiglia di arrivare con un po’ di anticipo, a partire dalle ore 17.00 ed entro le 17.45, così da poter prendere posto con tranquillità.

Gli iscritti dovranno portare da casa il proprio tappetino per la pratica.

Questo evento ha preso vita tanti anni fa, esattamente il 5 giugno 1988 negli Stati Uniti. È stato creato dalla National Cancer Survivors Day Foundation.

In Italia è stato invece presentato nel 2023 dalla LILT di Milano.

Per maggiori informazioni e iscrizioni ecco il sito: https://www.legatumori.genova.it/

Giornata Mondiale delle Tartarughe Marine

 Cari amici,

per chi non lo sapesse oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Tartarughe Marine.

Forse penserete che sia una cosa inutile, ma non tutti sanno che, le tartarughe sono vere e proprie sentinelle della salute degli oceani.

Oggi non si può non ricordare anche il biologo statunitense  Archie Carr nato in questo giorno e che ha dedicato la sua vita alla ricerca e conservazione delle tartarughe marine.

Durante tutta la sua vita Archie Carr pubblicò moltissimi libri e articoli scientifici e gli viene riconosciuto il grande merito di essere riuscito a coinvolgere, con i propri scritti, sia i membri della comunità scientifica, sia il grande pubblico.

Parallelamente alla sua carriera accademica Carr fu molto impegnato anche sul campo, per quanto riguarda la conservazione delle tartarughe marine, e fu tra i primi a rendersi conto dello stato di pericolo in cui versavano questi animali dal punto di vista della conservazione della specie.  

Grazie a lui sono nate le prime organizzazioni per la salvaguardia di questi meravigliosi animali

La scomparsa di questi rettili millenari ci deve pertanto mettere in allarme, perché vuol dire che l'acqua è inquinata e il cambiamento climatico è una realtà.

Tutelarle  vuol dire sopravvivenza per tutti noi.

Ogni anno, centinaia di tartarughe marine vengono soccorse, curate e rimesse in libertà grazie all’impegno della rete WWF, ma questo non basta. Tutti noi possiamo e dobbiamo fare la nostra parte.

Come? Coinvolgendo le comunità locali e promuovendo soluzioni replicabili per la protezione delle spiagge di nidificazione; pulendo il mare da rifiuti e plastica; meglio ancora non gettando nulla sulle spiagge o nell'acqua, perché tutto quello che viene buttato, lo si ritrova  spesso nello stomaco di questi poveri animali indifesi

Il mare, l'oceano è anche casa nostra, è fonte di vita per loro e per noi.

Riflettiamoci bene e insegniamo ai più giovani il giusto valore di questo meraviglioso mondo. 

Miastenia Gravis, nasce un progetto per raccontarla e farla conoscere

 Carissimi amici,

anche oggi siamo qui per informavi su un evento  on line da NON perdere.

Quanti di noi conoscono a fondo la: Miastenia Gravis?

Ecco che mercoledì 17 giugno ci sarà dalle ore 11.00 alle 12.30 la conferenza stampa di lancio del progetto “Quello che non vedi”, promosso da OMaR - Osservatorio Malattie Rare insieme alle principali associazioni italiane di pazienti con Miastenia Gravis.

Il progetto nasce con l’obiettivo di raccontare una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono.

Entriamo nel dettaglio, per farla conoscere a tutti.

La Miastenia Gravis è una patologia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluctuante e sintomi che possono compromettere attività essenziali della vita quotidiana: parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare, mantenere relazioni sociali. 

Nonostante ciò, la malattia resta ancora poco conosciuta e frequentemente sottovalutata, anche a causa della sua dimensione “invisibile”. 

Questa infatti come tante altre malattie, non è visibile esternamente, ma purtroppo è molto invalidante. Per questo motivo nasce il Progetto "Quello che non vedi".

Attraverso immagini e testimonianze, il progetto intende costruire un linguaggio nuovo, capace di trasformare la conoscenza in comprensione, superando stereotipi, stigma e pietismo. Il percorso narrativo e fotografico vuole restituire centralità alla persona, dando spazio non soltanto alla dimensione clinica della malattia, ma anche al suo impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo.
 
La conferenza stampa di presentazione rappresenterà il momento ufficiale di lancio del progetto e offrirà l’occasione per illustrare finalità, attività previste e valore culturale e sociale dell’iniziativa. 

L’evento vedrà inoltre il coinvolgimento di rappresentanti delle istituzioni e del Parlamento, con l’obiettivo di promuovere un momento di ascolto e confronto sui bisogni delle persone con Miastenia Gravis e sull’importanza di una maggiore consapevolezza pubblica e sanitaria rispetto alle malattie rare invisibili.
 
L’iniziativa è realizzata con il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, Associazione Miastenia Gravis APS e AM – Associazione Miastenia OdV e il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB. 

Come detto all'inizio questo è un evento On line e si potrà seguire la diretta su ZOOM o sulla pagina FB di Omar - Osservatorio Malattie rare.

Segnatevi quindi la data: mercoledì 17 H 11

per maggiori informazioni, sito: www.osservatoriomalattierare.it 

XII Convegno Nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale

 Cari amici, 

ancora una volta siamo qui per informavi su un convegno molto importante organizzato a Roma; entriamo nel dettaglio.

BREVE COMUNICATO STAMPA GIUNTO IN REDAZIONE

Il 20 giugno 2026 si celebra la Giornata mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD). FSHD Italia ha organizzato nello stesso giorno, a Roma, un convegno nazionale, in collaborazione con  UILDM e con il Gruppo FSHD di AIM - Associazione italiana miologia.  Un’intera giornata dedicata al fare rete, condividere i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con la malattia. Il convegno si rivolge a pazienti e caregiver in primis, ma anche a clinici, ricercatori, istituzioni e a chiunque voglia capire meglio questa malattia e il panorama in rapida evoluzione delle terapie. La partecipazione è gratuita, previa iscrizione, ed è prevista la possibilità di accesso in streaming. Entriamo un attimo nel dettaglio, quindi sabato 20 giugno dalle H 8.30 alle 17.30 si svolge presso UNA Hotels Decò — Sala Campidoglio - Via Giovanni Amendola - 57 Roma, adiacente alla Stazione Termini. Tema: perché nessuno resti indietro. Per maggiori informazioni ed il programma completo andate su questo sito: https://fshditalia.org/convegno-nazionale-fshd-2026/

Rubrica libri: Piccole storie di dislessia di Daniela Conti

Oggi, rubrica libri con la bravissima prof.ssa Patrizia Garelli che ci presenta un volume emozionante: Storie vere di dislessia e Disturbi di Apprendimento, scritto da una mamma con tanta delicatezza, che ci porta nel mondo della figlia.

Buon ascolto e per favore, CONDIVIDETE

Immunodeficienze e patologie poliendocrine autoimmuni: il ruolo delle T-reg

 Cari amici,

anche quest'oggi vi informiamo di un convegno molto interessante che riguarda le malattie del sistema immunitario, cioè in questi casi  Il corpo non riesce a proteggersi  da virus, batteri e funghi, portando a infezioni frequenti, ricorrenti e spesso gravi.

Vi allego l'informativa arrivata dall'Accademia di Medicina di Torino

COMUNICATO STAMPA

Venerdì 12 giugno alle ore 21, l’Accademia di Medicina di Torino terrà una

seduta scientifica sia in presenza, in via Po 18, sia in modalità online, dal

titolo “Immunodeficienze e patologie poliendocrine autoimmuni: il ruolo delle

T-reg;.

 Dopo l’introduzione a cura di Umberto Dianzani, Professore di 

Immunologia, Università del Piemonte Orientale e socio dell’Accademia di

Medicina di Torino interverrà Raffaele Badolato, Professore Ordinario di

Pediatria, Direttore della Clinica pediatrica, Università degli Studi di Brescia.

Le moderne conoscenze sulle malattie del sistema immunitario hanno

profondamente cambiato il modo di interpretare molte patologie autoimmuni

ed endocrine. Oggi sappiamo che alcune rare alterazioni genetiche del sistema

immunitario possono provocare non solo infezioni ricorrenti, ma anche diabete,

malattie della tiroide, insufficienza surrenalica e altre forme di autoimmunità.

Si ripercorrono le principali tappe scientifiche che hanno portato alla

comprensione dei meccanismi della tolleranza immunitaria, cioè della capacità

del sistema immunitario di distinguere ciò che appartiene all’organismo da ciò

che è estraneo.

Si potrà seguire l’incontro sia accedendo all’aula magna dell’Accademia di

Medicina di Torino in via Po 18 e, sia in diretta web al link che trovate  sul

sito www.accademiadimedicina.unito.it. 

La registrazione dell’incontro verrà pubblicata sul medesimo sito.

APPELLO per FABRIZIO CATALANO

 Carissimi amici,

ci sono storie che restano nel cuore, nell'anima di tutti noi, anche se non le viviamo personalmente e, la vicenda di Fabrizio Catalano, è una di queste.

La famiglia rinnova l'appello lanciato nel 2005 e noi condividiamo con sincera vicinanza, proprio come allora.

Una persona scomparsa non può e non dev'essere dimenticata, purtroppo il tempo tende a obliare le loro storie, ma noi oggi diamo ancora una volta la massima attenzione su di lui, e sui tanti scomparsi in Italia e non solo.

Ecco il COMUNICATO STAMPA DELLA FAMIGLIA

Fabrizio Catalano  ragazzo di Collegno (Torino) scomparso il 21 luglio 2005 ad Assisi (Perugia)  dove stava frequentando il secondo anno di un corso di musicoterapia.

La scomparsa di Fabrizio ad Assisi porta con sé misteri e incognite che abbiamo cercato e stiamo ancora cercando di chiarire grazie al continuo nostro impegno e di chi ci ha dato una mano in questi anni. A tal proposito è stata aperta l'associazione https://www.fabriziocatalano.it/ 

L’iniziativa nasce con un obiettivo preciso: continuare a far circolare il volto e il nome di FABRIZIO, tenere viva la ricerca e ricordare che dietro ogni persona scomparsa non c’è soltanto un caso irrisolto, ma una famiglia che attende, una comunità che non vuole dimenticare e una domanda che resta aperta. A distanza di oltre vent’anni, nessun elemento certo è mai emerso sulla sua sorte, ma l’impegno dell’associazione non si è mai interrotto.

All’interno della nuova campagna rientra anche la diffusione di nuovi materiali informativi e promozionali, pensati per raggiungere pubblici diversi e riportare l’attenzione sulla storia di FABRIZIO.

Le locandine raccolgono alcune sue immagini in momenti differenti della vita, accompagnate dal messaggio “Aiutateci a ritrovarlo” e dalla versione inglese “Help us find him”, per rendere l’appello più riconoscibile e condivisibile. Sono indicati anche i riferimenti utili per eventuali segnalazioni.

“Ogni volta che rilanciamo il volto di Fabrizio è come se ricominciassimo da capo, ma è necessario farlo”, sottolinea Caterina Migliazza, presidente dell'Associazione

 www.fabriziocatalano.it/  

Fabrizio aveva diciannove anni quando è scomparso. In queste immagini c’è il suo sorriso, e io voglio continuare a pensare che quel sorriso esista ancora, ovunque lui sia. Non abbiamo novità, ma abbiamo il dovere di non smettere di cercare, di parlare, di fare rumore. Per Fabrizio e per tutte le persone che mancano all’appello”. (le parole della madre)

La nuova campagna si inserisce in un quadro nazionale che continua a destare forte preoccupazione. Secondo i dati della XXXIV Relazione del Commissario straordinario del Governo per le persone scomparse, dal 1974 al 2025 in Italia sono state presentate 396.943 denunce di scomparsa. Le persone ancora da rintracciare sono 110.078. Nel solo 2025 le denunce sono state 25.358, con un incremento dell’1,9% rispetto al 2024: una media di 70 persone al giorno. La componente minorile rappresenta la quota più ampia, con 17.942 segnalazioni, pari al 70,7% del totale annuo.

Sono numeri che raccontano un fenomeno complesso e che confermano l’importanza della rapidità, della diffusione delle informazioni e della collaborazione tra cittadini, istituzioni e comunità. I ritrovamenti si concentrano soprattutto nei primi giorni dalla scomparsa, mentre con il passare del tempo diminuiscono progressivamente le possibilità di ritrovare una persona, soprattutto in vita. Anche per questo, mantenere alta l’attenzione pubblica resta un gesto concreto.

Si continua a portare avanti attività di sensibilizzazione nelle scuole e iniziative di sostegno ai familiari delle persone scomparse. Gli incontri con gli studenti rappresentano uno dei passaggi più importanti del lavoro dell'associazione: uno spazio in cui parlare di memoria, responsabilità, ascolto e cura, aiutando i più giovani a comprendere che dietro ogni scomparsa ci sono relazioni, affetti e vite sospese. 

Siete tutti invitati alla Festa del Volontariato 2026, in programma dal 10 al 13 giugno in piazza Pertini a Collegno.

La manifestazione, giunta alla 22ª edizione e dedicata al tema “Parole positive portano Pace”, sarà un’occasione per incontrare cittadini, famiglie e realtà del territorio, condividere la storia di Fabrizio e far conoscere le attività di sensibilizzazione e supporto portate avanti dall’associazione. “Le scuole continuano a rispondere con grande attenzione”, aggiunge Caterina Migliazza. (mamma di Fabrizio) “Per me è faticoso, ma vedere i ragazzi partecipare, fare domande, ascoltare davvero, mi dà ancora la forza di andare avanti. Parlare di Fabrizio significa parlare di presenza, responsabilità e cura. Significa ricordare che dietro ogni numero c’è una persona, una famiglia, una storia sospesa”.

La nuova campagna invita anche a sostenere le attività dell’associazione attraverso il 5x1000, destinato ai progetti di ricerca, sensibilizzazione nelle scuole e supporto ai familiari. È possibile devolverlo all’Associazione “Cercando Fabrizio e…  indicando il codice fiscale 95623250016.

Per informazioni e segnalazioni:

https://www.fabriziocatalano.it/ 

6° Congresso Nazionale della Fondazione per Osteoporosi

 Cari amici,

ci è giunto un comunicato stampa che desideriamo farvi conoscere data la sua importanza e, vi facciamo notare che si divide in 2 distinti appuntamenti

COMUNICATO STAMPA FONDAZIONE OSTEOPOROSI

La Fondazione per l’osteoporosi (osteoporosi@fondazioneosteoporosi.org) ha programmato due importanti eventi che si terranno a Torino, in via Po 18, nella sede dell’Accademia di Medicina. 

Il primo, a carattere formativo per il Medici, si terrà l’11 e il 12 Giugno 2026, mente il secondo, nella mattinata del 13 giugno, consisterà in una giornata divulgativa per la popolazione in generale (link al programma di entrambe le manifestazioni).

Il professor Giancarlo Isaia, Presidente della Fondazione per l’osteoporosi, segnala che “abbiamo voluto anche quest’anno organizzare due distinti eventi, entrambi in lienea con le finalità istituzionali della Fondazione, indirizzati rispettivamente ai Medici ed alla popolazione in generale, al fine di migliorare il livello scientifico dei professionisti che sono chiamati a gestire questa  importante patologia degeneraliva dello scheletro ed anche per sensibilizzare la popolazione sullaconcreta  possibilità della sua efficace prevenzione"

La giornata divulgativa del 13 giugno (ore 10-12), aperta a tutti e avrà lo scopo di sensibilizzare i partecipanti verso una strategia di prevenzione primaria della malattia: tal fine i Relatori, dopo alcuni brevi interventi, risponderanno alle domande dei partecipanti. 

Modalità di Iscrizione

Iscrizione gratuita. Per iscriversi consultare ilsito: www.symposium.it/eventi