Questa giornata è stata fondata negli Stati Uniti più di 10 anni fa.
Oggi sono almeno 100 mila, i cosiddetti "fantasma", cioè le persone che ancora oggi non hanno una diagnosi.
Sono malati, ma non possono dare un nome alla loro patologia. Fanno fatica a capire a quali centri di riferimento rivolgersi o a trovare delle altre persone con cui condividere la stessa esperienza, e anche a vedersi riconoscere i loro diritti.
Per sensibilizzare su questa tematica si celebra ogni anno in tutto il mondo l'Undiagnosed Day, che quest'anno è il 29 aprile.
In tutti gli Stati è stata sottolineata l’importanza della cooperazione internazionale soprattutto per quanto riguarda la condivisione di protocolli, risultati, ricerche, studi clinici e di expertise in questo settore. Al fine di raggiungere nuove diagnosi anche attraverso processi virtuosi come la capacity building.
Grazie alla ricerca, si stanno facendo enormi passi avanti con strumenti diagnostici e con l’esperienza accumulata. Basti pensare che se nel 2016 arrivava ad una diagnosi il 30% dei pazienti che si rivolgevano all’ambulatorio, nel 2022 la percentuale raggiunge quasi il 70%, più del doppio.
Esiste anche una “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi” che è stata presentata nel corso dell’evento “La malattia genetica rara non diagnosticata: definiamo insieme un percorso”, tenutosi all’Argentario Golf & Wellness Resort di Porto Ercole il 28 e il 29 aprile del 2023
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