Cari amici,
oggi in tutto il mondo si celebra la Rare Disease Day, la Giornata mondiale delle malattie rare; Quello di oggi è un appuntamento internazionale dedicato a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare ed a promuovere una maggiore consapevolezza sui bisogni delle persone che ne convivono ogni giorno.
Perché essere malati Rari, non è solo oggi... ma sempre; tutti i giorni, ogni attimo.
Tantissime le iniziative iniziate nei giorni scorsi e che proseguiranno anche la prossima settimana: congressi, Focus; eventi Online con professionsti qualificati.
Ogni anno viene scelto un tema differente e quello del 2026 è: "il diritto a cure appropriate, tempestive e uniformemente distribuite sul territorio nazionale, indipendentemente da dove si vive".
Ora vi lascio qui alcuni link che potete consultare:
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/15664
https://www.benzifoundation.org/it/