Carissimi amici,
anche oggi siamo qui per informavi su un evento on line da NON perdere.
Quanti di noi conoscono a fondo la: Miastenia Gravis?
Ecco che mercoledì 17 giugno ci sarà dalle ore 11.00 alle 12.30 la conferenza stampa di lancio del progetto “Quello che non vedi”, promosso da OMaR - Osservatorio Malattie Rare insieme alle principali associazioni italiane di pazienti con Miastenia Gravis.
Il progetto nasce con l’obiettivo di raccontare una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono.
Entriamo nel dettaglio, per farla conoscere a tutti.
La Miastenia Gravis è una patologia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluctuante e sintomi che possono compromettere attività essenziali della vita quotidiana: parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare, mantenere relazioni sociali.
Nonostante ciò, la malattia resta ancora poco conosciuta e frequentemente sottovalutata, anche a causa della sua dimensione “invisibile”.
Questa infatti come tante altre malattie, non è visibile esternamente, ma purtroppo è molto invalidante. Per questo motivo nasce il Progetto "Quello che non vedi".
Attraverso immagini e testimonianze, il progetto intende costruire un linguaggio nuovo, capace di trasformare la conoscenza in comprensione, superando stereotipi, stigma e pietismo. Il percorso narrativo e fotografico vuole restituire centralità alla persona, dando spazio non soltanto alla dimensione clinica della malattia, ma anche al suo impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo.
La conferenza stampa di presentazione rappresenterà il momento ufficiale di lancio del progetto e offrirà l’occasione per illustrare finalità, attività previste e valore culturale e sociale dell’iniziativa.
L’evento vedrà inoltre il coinvolgimento di rappresentanti delle istituzioni e del Parlamento, con l’obiettivo di promuovere un momento di ascolto e confronto sui bisogni delle persone con Miastenia Gravis e sull’importanza di una maggiore consapevolezza pubblica e sanitaria rispetto alle malattie rare invisibili.
L’iniziativa è realizzata con il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, Associazione Miastenia Gravis APS e AM – Associazione Miastenia OdV e il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB.
Come detto all'inizio questo è un evento On line e si potrà seguire la diretta su ZOOM o sulla pagina FB di Omar - Osservatorio Malattie rare.
Segnatevi quindi la data: mercoledì 17 H 11
per maggiori informazioni, sito: www.osservatoriomalattierare.it