Carissimi amici,
come sicuramente tutti sapete il 21 giugno si celebra il “Global Day”, la giornata mondiale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). La data non è casuale, è stata scelta perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
Giugno, così, rappresenta il mese della Consapevolezza sulla SLA, per una sempre maggiore conoscenza della patologia grazie ad una diffusa azione di sensibilizzazione.
La nostra redazione anche oggi darà voce ad un'associazione che da anni si occupa di questa malattia rara, che ogni anno colpisce solo in Italia circa 2000 mila persone.
COMUNICATO STAMPA
Ecco le parole del Presidente AriSLA Lucia Monaco: “La ricerca scientifica italiana sta contribuendo ad accrescere la conoscenza sulla malattia e a progredire verso le applicazioni cliniche dei risultati"
La SLA colpisce solitamente persone di età compresa tra i 40 e i 70 anni. Si stima che in Italia vi siano circa 6.000persone affette, con 2-3 nuove diagnosi ogni 100.000 abitanti. AriSLA dal 2008 sostiene la ricerca italiana diqualità con l’obiettivo di comprendere meglio i meccanismi che sottendono la malattia e di sviluppare terapie efficaci. Oggi la ricerca ha anche l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone con SLA attraverso metodi che permettono diagnosi più precise e precoci e dispositivi e farmaci che possano migliorare anche le complicanze della malattia.
AriSLA si impegna ogni anno non solo a sostenere i nostri ricercatori mediante il finanziamento dei progetti di ricerca,ma anche a disseminare i loro risultati e le loro storie per aumentare la consapevolezza dell’importanza della ricerca, come speranza fondamentale per le persone con SLA. AriSLA si avvale anche di una preziosa rete di collaboratori che ogni anno contribuiscono alla raccolta di fondi per la ricerca, promuovendo e organizzando eventi sul territorio. Insieme sentiamo di poter fare sempre di più e di dare un forte segnale da parte delle comunità che circondano i malati di SLA e i loro familiari. Un sostegno importante alla dignità delle persone.
Dalle parole della Presidente Lucia Monaco emerge l’importanza di questa Giornata:
"Questa Giornata è l’occasione per ringraziare i ricercatori che con impegno studiano la SLA. AriSLA continua a sostenere il loro lavoro, mosso non solo dalla passione per il sapere scientifico, ma anche da un senso di responsabilità verso tutte le persone con SLA e le loro famiglie. Quest’anno siamo felici di annunciare che il 19 e 20 novembre si terrà il Convegno AriSLA 2026 a Milano.
Il convegno riunirà ricercatori della ricerca clinica e di base.
Particolare attenzione sarà data alle attività indirizzate dal nostro piano strategico, che ha permesso di selezionare studi maggiormente focalizzati sulla malattia come quelli sui biomarcatori di diagnosi, progressione e monitoraggio della risposta alle terapie, e sugli avanzamenti della ricerca verso nuovi approcci terapeutici. L’evento sarà completato da momenti di approfondimento su tematiche di particolare rilevanza e diretto impatto sui pazienti".
La dott.ssa Monaco aggiunge
"Ci auguriamo che oggi il nostro messaggio di fiducia nella ricerca raggiunga tutte le persone con SLA, le loro famiglie e tutta la comunità in modo da sensibilizzare sempre di più verso questa malattia neurodegenerativa”.
Per maggiori informazioni vi lascio il sito dell'Associazione: www.arisla.it e scoprite le varie inizitive di questa giornata molto importante. Il simbolo del Global Day è un fiore raro, proprio come la malattia: Il fiordaliso, il cui colore predominante è il blu.
Tutti possiamo unirci all'evento: Global Day perché la giornata mondiale non conosce confini, esattamente come la speranza.
Le parole di Lucia Monaco accendono un faro su un problema gigantesco! Sottolineando quanto sia importante promuovere la sensibilità verso la ricerca.
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